29 (1031) в продаже с 19 августа 16+

«Звездная страна» дает надежду больным детям-сиротам

2 марта 2022

По статистике в России три ребенка из 100 рождаются с аномалиями развития. Большое горе для родителей, когда в семье рождается больной ребенок. С первых дней жизни малыша начинается настоящая борьба за его здоровье. Часы, недели, месяцы в бесконечном поиске лучших специалистов, в гонке за тем, чтобы не упустить время, сделать все возможное для его счастливого будущего.

Но есть дети, которые по воле судьбы оказываются в детском доме, и, как правило, им не на кого положиться. Они живут со своим недугом, пока не вырастут, но, часто, драгоценное время оказывается упущенным. Ведь многие патологии поддаются эффективному лечение в возрасте до одного года.

Именно у нас в Татарстане живет человек, который впервые задумался о получении высококвалифицированной медицинской помощи детям-сиротам с врождёнными и приобретёнными патологиями.

Софья Альфредовна Мустафина, заместитель министра по делам молодежи Республики Татарстан вместе со специалистами Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова (Санкт-Петербург) Владимиром Заварухиным и Еленой Белоноговой стали инициаторами создания медико-социального проекта «Звездная страна».

Мы попросили Софью Альфредовну рассказать, как все начиналось и как развивается проект в настоящее время.

- Раньше я работала в отделе образования аппарата правительства Республики Татарстан. За отделом образования закреплены все детские дома, и моя основная работа так или иначе была связана с такими детьми, и я хорошо понимаю, какие они, и как важно своевременно оказать им очень грамотную медицинскую помощь. С другой стороны, в Казани, Москве, Санкт-Петербурге, других регионах РФ есть потрясающие врачи, которые готовы лечить их. Один из таких врачей и стал инициатором проекта и автором этого проекта «Звездная страна». Это Владимир Иванович Заварухин, заведующий отделением травматологии №3 Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова. В течение многих лет он, в силу своей врачебной деятельности, ездит по разным регионам нашей страны, часто бывает в детских домах. Владимир Иванович видел, что многие патологии у детей можно было бы устранить еще в годовалом возрасте и раньше. Прежде всего это касается врожденных пороков развития кистей и стоп.

Если ребенок с такой патологией рождается в семье, то, само собой, семья о нем позаботится, найдет хорошего хирурга, который, например, пришьет пальчики, отсутствующие на руке. До года косточки еще только формируются, и, говорят, если эта операция проведена в самом раннем возрасте, то уже в будущем, он даже сможет плести бисер. У детей из детских домов такой возможности просто нет. Работники детских домов подчас даже не знают, куда с этим обращаться, да перед ними никто и не ставит такой задачи.

По задумке Владимира Ивановича необходимо создать некую глобальную экосистему, объединив все детские дома России, с классифицированным учетом детей, нуждающихся в специализированной медицинской помощи.

- Как это будет выглядеть на деле?

- Наша задача сейчас – организовать координационный центр, о котором будет известно всем директорам детских домов. Ответственность будут обоюдная. Директор обязан будет вовремя обратиться в центр, а мы, должны будем оперативно найти ребенку нужного специалиста. В России сейчас качественная и доступная высокотехнологичная медицинская помощь, выполняется практически весь спектр серьезных операций, и уезжать на лечение куда-то за границу не имеет смысла. Но территория нашей страны не сравнима с европейскими, поэтому и распространение информации более замедленное. Например, ребенку из Бурятии сложнее сразу подобрать своевременную помощь, потому что кажется, что Москва, Санкт-Петербург или Казань очень далеко. Но мега профессионалы есть и в Екатеринбурге, и в Тюмени, и в Новосибирске.

- Есть патологии, которые не угрожают жизни, и с ними можно жить. А если, например, патология сердца?

- Как раз в таких случаях помощь оказывается незамедлительно. Но мы, в большей степени, заинтересованы помочь детям, которые рождаются с патологиями сильно влияющими на их дальнейшую социализацию. Когда у ребенка на руке соединены все пальцы, или они вообще отсутствуют, или патологии, связанные с ростом, когда происходит деформация конечностей с самого детства. В наших федеральных медицинских центрах с этим умеют справляться.

- Кто оплачивает лечение детей?

- Наш проект благотворительный, все выполняется в рамках квот по ОМС, в государственных клиниках. В будущем в рамках нашего проекта мы хотели бы оказывать помощь и детям из неблагополучных семей, которые также в подавляющем большинстве, остаются без внимания.

- Сколько детей прооперировано со времени запуска проекта?

- За два года 50 детей из детских домов семи регионов получили высокотехнологичную медицинскую помощь. Все они были с тяжелыми ортопедическими заболеваниями. Из Татарстана два братика 8 и 10 лет Влад и Женя из Лениногорского детского дома родились с одинаковой патологией – по одному пальчику на каждой руке. Они не могли писать, держать ложку, у них попросту отсутствовал хватательный рефлекс. Это не только влияет на обычную жизнь, но и на общее развитие, поскольку вся мелкая моторика связана с головным мозгом. В ноябре 2019 года они отправились в Санкт-Петербург на первую операцию. Владимир Иванович Заварухин сказал, что это была одна из самых сложных операций в его жизни, которая длилась 12 часов. Мальчикам с ног пересадили большие пальчики на руки. За два года им уже сделали три операции. Удивительно, что эти дети до этого никогда не писали, а сейчас у одного из них почерк, который не отличается от почерка обычного ребенка. Надо сказать, что Президент нашей республики Рустам Минниханов выделил средства еще и на реабилитацию этих мальчиков. Эта очень важная часть лечения для того, чтобы адаптироваться и научится новым движениям.

- Как можно ускорить процесс, чтобы о вас узнали быстрее?

- Мы рассчитываем на помощь Агентства стратегических инициатив (АСИ), экспертный совет которого одобрил проект «Звездная страна» к сопровождению в рамках Национальной социальной инициативы. Из трех тысяч проектов мы стали лучшим социальным проектом. Чтобы наш координационный центр, в котором в настоящее время 12 человек, заработал официально, необходимо зарегистрироваться в статусе некоммерческой организации. Нужен своего рода головной штаб, который бы рассматривал и обрабатывал поступающие заявки, подыскивал нужных специалистов. Пока же мы все делаем своими силами и это очень непросто. У нас уже работает сайт https://звезднаястрана.рф, на котором можно найти все координаты и обратиться за помощью. Мы очень надеемся, что в ближайшее время вопрос с официальной регистрацией «Звездной страны» будет решен и сотни, тысячи сирот смогут получить своевременную помощь, чтобы в будущем стать полноценными гражданами нашей страны.

Неля Хайретдинова

источник:

Комментарии
Добавить комментарий    
Здравствуйте, Гость

19 августа