19 (877) в продаже с 24 мая 16+
Международная конференция о лечении рака крови и роли общества в этом прошла в Казани 13-14 ноября
15 ноября 2018

Ежегодно в России около 5000 человек нуждается в пересадке костного мозга для лечения рака крови. Но для пересадки подходят не все. Врачи говорят, что шанс встретить своего “генетического близнеца” - 1 на 10 тысяч, именно поэтому  важно, чтобы как можно больше людей сдали кровь для определения фенотипа (генетических данных), и вошли в Российский регистр доноров костного мозга.  Для  больных найти своего донора — единственная надежда на выздоровление. Донором может стать практически каждый человек, потратив несколько минут и 9 миллилитров крови, и вы можете спасти чью-то жизнь.

Благотворительный фонд Русфонд и Казанский федеральный университет занимаются развитием Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ). Именно тема донорства стала главной на всероссийской конференции с международным участием «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра», которая прошла  13-14 ноября 2018 года в Казанском Федеральном Университете (КФУ).

Рак крови входит в число самых распространенных онкологических заболеваний. Вместе с тем, эта болезнь является и самой излечиваемой в онкологии во многом благодаря трансплантации кроветворных клеток от донора. Излечение таких больных возможно при активном участии жителей страны, поэтому роль гражданского общества, расширение регистра доноров, объединение пациентов и опыт НКО в борьбе с раком крови стали, в том числе, главными темами конференции.

Выбор города проведения конференции РДКМ не случаен, так как именно в Казани работает единственная в России лаборатория, которая проводит типирование на «высоком разрешении», причем, делает в разы дешевле других ларбораторий. Эта лаборатория  —  совместный проект Русфонда и Казанского федерального университета.

Актуальные темы, которые обсуждались на конференции:

1. НКО создает базу потенциальных доноров в 4 раза дешевле, чем государство. Так, в Кирове (Росплазма) стоимость типирования ( определения фенотипа) составляет 28 тысяч рублей.  Автономная некоммерческая организация Приволжский регистр, созданная Русфондом совместно с КФУ, на ту же операцию тратит 7 тысяч рублей, рассказал глава Русфонда, член совета по правам человека при президенте РФ Лев Амбиндер. Такая разница получается из-за за разных методик: государство использует устаревшие клинические методы, АНО – современные наукоемкие методики, которые успешно используются за рубежом. В планах организации - снизить стоимость типирования еще почти в два раза – до четырех тысяч - с помощью импортозамещения. Сегодня в России ведутся разработки производства собственных реагентов для типирования и, если биологи их одобрят, закупку реагентов больше не надо будет проводить в Голландии.

2. Важность сотрудничества НКО  и частных организаций в создании национального регистра доноров.  В данном случае, это работа с сетью лабораторий Инвитро, которые проводят  типирование крови для регистра по всей России в более чем в 1000 отделений компании круглый год. Русфонд, в свою очередь, уже несколько лет занимается созданием единого Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова.

3. Выживаемость больных после трансплантаций костного мозга (ТКМ), которая применяется для больных раком крови, напрямую зависит от национальности и места проживания. Трансплантат, полученный от земляка, приживается лучше, чем ткани, взятые у иностранцев. «Немцы в течение 15 лет проводили исследования людей, которые получили трансплантат и выжили. В частности, выяснилось, что выживаемость варьируется даже при стопроцентном совпадении фенотипа», - заявил президент Русфонда Лев Амбиндер на конференции «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра». По его словам, среди людей, которые получили трансплантаты от земляков, выживаемость в два раза выше, чем у тех, чьими донорами были иностранцы.

(Речь идет о немецком межцентровом исследовании http://www.bloodjournal.org/content/122/18/3220?ijkey=58bf1360a276532ef765d23cf4fd70f43ccb1393&keytype2=tf_ipsecsha&sso-checked=true)

4. Правовое регулирование -  закон о донорах костного мозга до сих пор не принят, и это создает дополнительные сложности при работе с персональными  данными, а так же с поиском доноров в регистре. «Донорство костного мозга рассматривается наравне с донорством других органов: печени, почек, легких и так далее. Однако донорство костного мозга не предполагает полного изъятия органа, и закон эту особенность не учитывает», - заявил представитель юридической фирмы Иван Шиёнок на конференции «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра».

«Потенциальный донор еще не сдал никаких клеток, не согласился на операцию, он только рассматривает для себя возможность стать реальным донором. В других видах донорства такого нет, потенциальных доноров легких или почек не существует, и закон никак не разделяет реальных и потенциальных доноров», - объяснила медицинский директор РДКМ Ольга Макаренко.

5. Что общего у всех доноров? Портрет типичного донора

Восемьдесят  процентов потенциальных доноров костного мозга в России - это женщины детородного возраста, заявила на конференции «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра» координатор донорский акций национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ) Евгения Лобачева. «Если попытаться описать портрет потенциального донора, то это будет женщина детородного возраста с детьми. Эти женщины – активные представители гражданского общества. Им не все равно и до всего есть дело».

«Увы, мужчин среди российских потенциальных доноров костного мозга очень мало, и это большая проблема, так как гематологи предпочитают работать именно с представителями сильного пола: беременность и период кормления являются противопоказаниями для трансплантации», - отметила координатор донорских акций РДКМ.

Наша справка

В конференции приняли участие около 100 человек, перед участниками выступили более 20-ти спикеров. География участников – от центральной России до Сибири, присутствовали так же гости из Венгрии, Нидерландов, Казахстана и Армении.

Комментарии
Добавить комментарий    
Здравствуйте, Гость

Опрос
Как Вы относитесь к повышению пенсионного возраста ?